18. 8. 2014

Crohn a kolitida jako filtr na lidi

Když jste nemocní s Crohnem nebo kolitidou, není to kromě akutních fází moc vidět. Je vám zle, bolí břicho, jste unavení a (často) chodíte na WC. Dost lidí si myslí, že tohle se může stát každému a přejde to. Někteří si dokonce myslí, že tak trochu přeháníte, protože je to "jen průjmíček".

Někdy dokonce i rodinný příslušník podotkne, že to přece nemůže být tak zlý, nebo třeba: "Kdybys sportoval jako Jaromír, tak se ti tohle nestane." Prostě se "vzmužte"!


To nejhorší uslyšíte od nejbližších

Tomu se prý říká upřímnost a kdo jiný by vám to měl říct hezky do očí, když ne někdo, kdo je vám blízko. 

KULOVÝ! 

Upřímnost totiž je, když se člověk nejdřív zamyslí sám nad sebou a upřímně si řekne, jestli je tak skvělej a bez chyby, aby moh někomu jinýmu radit, nebo hůř, něco vyčítat. Dost lidí by po takové sebe-důvěrné inventuře mělo přijít na to, že by bylo lepší mlčet.

Chci ti pomoct! 

"Ale já ti chci (upřímně) pomoct." To je dost častá odpověď na podrážděnou reakci pacienta s IBD na výše uvedenou "upřímnost". 

Pomoc, přátelé, maminky, tatínkové, blízcí a další zúčastnění, spočívá v něčem úplně jiném. 

Je totiž zásadní rozdíl mezi tím, když řeknete: "Tohle mi vadí! Udělej s tím něco!", případně: "To přeci nemůže bejt tak zlý." a "Vím, že to nemáš jednoduchý a pomůžu ti to zvládnout." 

Skutečná pomoc je toto: být zticha a nechat odpočívat; držet za ruku a snažit se pochopit; udělat radost nějakou veselou hloupostí; stát za svými bližními i kdyby měli jenom blbou rýmičku. 

Pokud je někdo, kdo ještě potřebuje důvod, proč by tohle měl vlastně dělat, tak jich mám pár: 
  • jsou to vaši blízcí, milujete je a pokud (už) ne, tak se radši seberte a zmizte, protože jen ubíráte energii;
  • protože teď jste možná zdraví a krásní, ale přijde den, kdy to tak nemusí být. Kdo myslíte, že pak pomůže vám? Cizí pan doktor nebo ten, kdo ví jaké je to být nemocný?
  • budete mít lepší pocit ze sebe sama, protože jste doopravdy pomohli;

Teď ti druzí - cizí

Pak jsou tu ještě "cizí" lidé: kolegové v práci, učitelky, trenéři, potenciální životní partneři atd. Ti se chovají více skrytě, protože málokdo má odvahu říci do očí druhému co si myslí, ale možná o to zákeřněji. 

Dost pacientů tak stojí před rozhodnutím, jestli otevřeně přiznat nemoc, respektive omezení nebo se ho pokusit skrýt. 

"Když mu řeknu, jak jsem nemocná, už se mnou nepůjde na rande." 

"Když v práci řeknu, že jsem nemocný, vyhodí mě (z nějakého jiného důvodu)." nebo "Do práce mě nevezmou, když mám zdravotní problémy respektive ID." 

"Když se přiznám, že mi není dobře, tak mě trenér nenasadí do zápasu. (já chci moc hrát, protože se mi to líbí a povzbuzuje mě to)."

Vím, že to není lehké, ale zamyslete se: opravdu chcete být s takovými lidmi? Opravdu chcete chodit anebo žít s někým, kdo po první zmínce o problému uteče? Chcete dělat s lidmi, kterým je jedno, jak se cítíte a záleží mu jen na výkonu? Jaký příklad dává takový trenér ostatním dětem, které vede? 

Já osobně takové lidi nepotřebuju. Pořád mi zbývá dost přátel a je dost dobrých lidí na světě. :) 

Nemít strach ze změny

Předstírání zdraví je psychicky i fyzicky vyčerpávající. Dříve nebo později se stejně ukáže, jak to ve skutečnosti je. Tu energii, kterou jste dali tomu zastírání, je lepší věnovat hledání lidí, kteří chápou o co jde a dokáží ocenit co umíte.

Protože většina lidí s IBD jsou svědomití, spolehliví a zodpovědní (perfekcionisté), kteří dokáží kromě nemoci ještě fungovat jako ostatní. Jsem si jist, že se většina o příležitosti bát nemusí. 


Poděkování všem, kteří opravdu pomáhají

Mám obrovskou úctu ke všem, kteří opravdu pomáhají. Ke všem, které jsem v tom textu schválně nezmínil. Vím, že strašná bezmoc, když se díváte na někoho blízkého, kdo je nemocen a vy nemůžete nic dělat. Vím, jak únavné to může být. Je těžké zápasit s depresivními myšlenkami, které ta bezmoc přináší.

Vím to, protože jsem měl možnost si to vyzkoušet. Je to možná ještě horší než být nemocný. 

Přeju nám všem hodně sil a hodně zdraví!


P. S.

Pokud potřebujete poradit se zaměstnáním nebo zaměstnáváním zdravotně postižených, doporučuji se obrátit na Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) - www.nfzop.cz. Kde poradí a pomohou. 

Žádné komentáře:

Okomentovat