K mojí nelibosti jsem udělal velmi drahou životní zkušenost, kdy jsem díky nemoci přišel o čas a dalo by se říci i mládí. Jednou z cest jak se s tím vyrovnat, je představit si co bych řekl sám sobě, kdybych se mohl vrátit v čase do doby, o které si myslím, že jsem mohl něco změnit. Jen proto, aby to mé mladší já mohlo zvážit všechny možnosti nebo mne prostě poslat do háje. Prostě mi to nedá ... :)
Další text je taková stručná přehlídka větších nebo menších bolístek, ale považuji za důležité je zmínit jako rámec obsahu blogu. Koho to nezajímá, může přeskočit níž.
Drahá životní zkušenost
V 19letech jsem onemocněl infekční mononukleózou, která sice odezněla, ale zároveň plynule přešla do chronického zánětu tlustého střeva, nebo-li ulcerózní kolitidy. Definici na Wiki je pěkně a obsáhle zpracovaná, ale jaksi nevystihuje každodenní realitu, která zahrnuje únavu, průjmy (pravidelně každé 2 nebo 3 nebo 4 nebo 5 hodin, podle toho v jak akutní fázi se nacházíte), bolesti břicha, totálně blbou náladu, velmi nepříjemná invazivní vyšetření, spoustu léků atd. Prostě vám to změní život!Po roce nebo dvou mi přibyla komplikace v podobě chronického zánětu žlučových cest (prý tohle PSC mají 3 pacienti z 10, takže výhra pro mne). Nemoc mne donutila ukončit vysokou školu, skončit v zaměstnání, pobývat různě dlouho v různých nemocnicích. Dokonale se seznámit s českým zdravotnictvím, různými typy lidí, spoustou nudy atd. Škola života.
Po více jak 12 letech nemoci mi začala selhávat játra, jako bych celý uplynulý život důsledně nasával. Což jsem nedělal, ale možná jsem měl. ;)
Transplantace a bez střeva
Někdy o ní napíšu víc, protože to byla vcelku zábavná historie. Ale teď postačí, že jsem se po půl roce čekání dostal na podruhé na sál a za 8 hodin mi vyměnili játra. Vše klaplo a za 12 dnů jsem byl doma, jako nový. Tím myslím 100% jako nově narozený. Doporučuju.Ačkoliv byl předpoklad, že spolu s transplantací se zlepší nebo zmizí ulcerózní kolitida, nestalo se tak. Po dalších dvou letech, spoustě prášků, prima vyšetření a psychického vyčerpání jsem znovu skončil na operačním sále, kde mi vzali už nefunkční tlusté střevo a udělali dočasný vývod (stomii) jako předstupeň tzv. pouche.
Jak se žije bez střeva
Myslím, že velmi dobře. Jsou samozřejmě lepší a horší chvilky, ale celkově je to spíš o úpravě režimu a stravy než o omezení. Možná si už ale nepamatuju, jaké to bylo, když jsem byl zdráv. Možná určitě - nemoc mi to jaksi smazala.
Takže PROČ tohle všechno píšu
Ve zkratce:
- chci pomoci lidem, kteří se ocitli v podobné situaci jako já (a že je to blbá situace, na kterou jste na to sami);
- nechci zapomenout co jsem prožil, abych nedělal kraviny a neopakoval chyby (mozek ta potvora jaksi vytěsňuje to špatný a lidi pak maj tendeci myslet, že můžou zas "zlobit");
- chtěl bych, aby zdraví lidé trošku poznali o co jde (protože ta nemoc není vidět a přeci jen střevní chřipku si ce měl každý, ale jen pár dnů, nikoliv let - navíc je to chabé srovnání);
- chci se dozvědět něco nového, vaše zkušenosti, názory; Vyprovokovat diskuzi, nechat se poučit.
Žádné komentáře:
Okomentovat